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ISSN Electrónico: 2631 - 293X
ANÁLISIS DE PRINCIPIOS BIOÉTICOS EN
CASOS DE SOLICITUDES DE EUTANASIA CON
ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA
ANALYSIS OF BIOETHICAL PRINCIPLES IN CASES OF
EUTHANASIA REQUESTS INVOLVING AMYOTROPHIC
LATERAL SCLEROSIS
Recibido: 31/octubre/2025 - Aceptado: 24/marzo/ 2026
Josselin Analia Mora Quendi
Responsable de Laboratorios de Enfermería de la
Universidad Politécnica Estatal del Carchi
Tulcán – Ecuador
Licenciada en Enfermería
Universidad Politécnica Estatal del Carchi
josselin.mora@upec.edu.ec
https://orcid.org/0009-0006-8071-0417
Como citar este artículo:
Mora Quinde, J. A. (Enero- Julio). Análisis de principios bioéticos en casos de solicitudes
de eutanasia con esclerosis lateral amiotróca. Horizontes de Enfermería, Vol.
16 Núm. 2, 7 - 22. https://doi.org/10.32645/13906984.1499
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Resumen
Las personas que padecen esclerosis lateral amiotróca (ELA) en etapa avanzada llevan una vida
de sufrimiento, por lo que toman la decisión de solicitar la eutanasia, la acción voluntaria de no
continuar con la vida. La ELA causa, principalmente, debilidad muscular progresiva, disartria,
disfagia y disnea. Su tasa de mortalidad es de entre 22 % y 34 % al año de su diagnóstico, con un
promedio de vida de tres a cinco años. En países donde la eutanasia es legal, tales como en Bélgica,
España, Colombia y Ecuador, existen casos de pacientes que realizaron esta solicitud por esclerosis
lateral amiotróca. Objetivo: Analizar los principios bioéticos aplicados en casos de solicitudes de
eutanasia en pacientes con esclerosis lateral amiotróca mediante una investigación documental.
Metodología: Es una investigación de tipo exploratoria, descriptiva y documental. Resultados: Los
principios bioéticos que prevalecieron en los casos fueron la autonomía, justicia, benecencia y no
maleciencia en Bélgica y España; en el caso de Colombia, se garantizaron de manera parcial y, en
Ecuador, no se cumplieron dichos principios. Conclusiones: La solicitud de la eutanasia implicó
aspectos médicos, legales y éticos. Los casos pueden inuir en la práctica médica futura para ejecutar
una valoración justa y empática para pacientes con enfermedades graves e incurables. Además, se
pueden sugerir áreas para futuras investigaciones, en torno al sufrimiento y las decisiones al nal de
la vida.Se puede investigar a fondo las razones que llevan a las personas a solicitar la eutanasia, por
enfermedades neurológicas.
Palabras clave: Principios bioéticos, eutanasia, esclerosis lateral amiotróca.
Abstract
Individuals aicted with severe amyotrophic lateral sclerosis (ALS) endure signicant anguish, prompting
many to seek euthanasia, the intentional cessation of life. ALS predominantly induces increasing muscular
weakness, dysarthria, dysphagia, and dyspnea. e mortality rate ranges from 22% to 34% within one year
of diagnosis, with an average life expectancy of three to ve years. In nations where euthanasia is permitted,
like Belgium, Spain, Colombia, and Ecuador, instances exist of people requesting this option owing to
amyotrophic lateral sclerosis. Objective: To examine the bioethical concepts relevant to euthanasia requests
in patients with amyotrophic lateral sclerosis through a documentary inquiry. e methodology encompasses
exploratory, descriptive, and documentary research. Results: e predominant bioethical principles in
Belgium and Spain were autonomy, justice, benecence, and non-malecence; in Colombia, these values
were partially upheld, while in Ecuador, they were not satised. e euthanasia request encompassed
medical, legal, and ethical dimensions. e cases may impact future medical practice by promoting equitable
and compassionate evaluations for people with severe and terminal illnesses. Additionally, potential avenues
for future research may be proposed, concentrating on suering and end-of-life choices. e motivations
prompting individuals to seek euthanasia in the context of neurological illnesses warrant comprehensive
examination.
Keywords: Bioethical concepts, euthanasia, amyotrophic lateral sclerosis.
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Análisis de principios bioéticos en casos de solicitudes
de eutanasia con esclerosis lateral amiotróca
Introducción
La eutanasia se origina de la expresión “eu” que signica bueno y “tanathos” muerte, se dene como
aquella práctica realizada por el profesional sanitario, provocando directamente la muerte libre
de un sujeto que evidencia sufrimiento insoportable, emocional o físico como resultado de una
patología irreversible o terminal. Actualmente, es un tema de debate en todo el mundo, sobre todo,
respecto de su ética y su legalización en diferentes países, abarcando numerosas cuestiones legales,
sociales, políticas, espirituales, religiosas y de salud pública (Tutivén-Ronquillo, 2025).
Por otra parte, la bioética es la especialidad que se enfoca en crear un pensamiento basado
en la razón, que se usa para solucionar dilemas y conictos éticos de la conducta humana, a la luz
de los valores y principios morales. Al abordar la eutanasia desde el punto de vista de la bioética
vinculada con el n de la vida, la toma de decisiones se ha desarrollado en gran magnitud, dado que
se presenta la necesidad de seleccionar una opción que respete la vida y la decisión del paciente. Los
principios que la rigen son la benecencia, la no malecencia y la autonomía; donde la benecencia
demuestra que la nalidad de la atención médica es el bienestar completo del individuo, y el personal
de la salud emplea todos sus conocimientos cientícos en benecio del paciente; en cuanto a la
no malecencia, se reere a que el profesional no debe utilizar sus conocimientos para provocar
sufrimiento moral o físico; en tanto que la autonomía avala que el paciente pueda tomar decisiones
por sí sólo, siempre y cuando lo haga con responsabilidad y sin inuencias de una tercera persona
(Mejillones-Rodríguez et al., 2024).
La esclerosis lateral amiotróca (ELA) o Lou Gehrig es unapatología neurodegenerativa que
ocasiona debilidad muscular progresiva, disartria, disfagia, disnea, pérdida de peso y fatiga, debido
a que las neuronas motoras que controlan el movimiento voluntario se deterioran o mueren en el
lapso de entre tres a cinco años, lo cual impide que envíen señales a los músculos. Su diagnóstico se
basa en la evaluación clínica de los síntomas, pruebas de función muscular, electromiografía (EMG)
y estudios de imagen como resonancia magnética (RM).En cuanto a su tratamiento. No existe
cura para la ELA, pero existe tratamiento para ayudar a controlar los síntomas y mejorar la calidad
de vida, el cual incluye terapia física, terapia ocupacional, terapia del habla, medicamentos para
reducir los espasmos musculares o la producción de saliva; además, el uso de la ventilación mecánica
puede ser necesario para ayudar con la respiración en etapas avanzadas de la enfermedad, así como
la alimentación por sonda, para mantener la nutrición (Matamala et al., 2022). Por ende, dicha
enfermedad es una dolencia con baja aceptación entre la sociedad, y sus pacientes suelen batallar
contra la misma, recurriendo a tratamientos extremos para sobrevivir o, por el contrario, asumen la
idea de muerte desde el diagnóstico de la enfermedad.
En la actualidad, no existe tratamiento curativo para la ELA, por lo que la terapéutica mejora
el control de síntomas. En algunos casos, también se pueden realizar gastrostomías percutáneas
(PEG) y sistemas de ventilación, así como traqueotomías. Ningún medicamento ofrece un benecio
clínico signicativo a los pacientes. Sin embargo, el uso del riluzole, según estudios recientes, está
indicado para retrasar la iniciación de la ventilación no invasiva o invasiva, además de que aumenta
ligeramente la supervivencia entre unos dos a cinco meses.
Por su parte, el uso de edaravone por vía intravenosa disminuye la velocidad con que se
observa el deterioro del funcionamiento diario en las evaluaciones clínicas de usuarios con esclerosis
lateral amiotróca. Además, está recomendado el uso de fármacos coadyuvantes para controlar
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síntomas como calambres musculares, rigidez, sialorrea, dolor, trastornos del sueño o depresión
(Dueso Belver et al., 2024).
En el abordaje del caso clínico por parte del neurólogo, la decisión terapéutica que este suele
recomendar al paciente es buscar apoyo emocional y espiritual, recibir ayuda en realizar actividades
cotidianas y realizar terapia física para sobrellevar la evolución de la patología.
La ELA ofrece una esperanza variable de vida. Una supervivencia más corta está relacionada
con los factores genéticos, en especíco, las causas monogenéticas; pero también, con la presentación
de signos clínicos en la primera fase de la enfermedad, tales como un inicio bulbar, una disminución
funcional rápida (según el puntaje de la escala de calicación funcional de ELA (ALSFRSR), una
pérdida acentuada de peso (o índice de masa corporal), la presencia de demencia frontotemporal,
ser adulto mayor al comienzo de los síntomas y una capacidad vital forzada y disminuida (Arenas
Molina et al., 2022).
La esclerosis lateral amiotroa (ELA) es considerada una “enfermedad rara” o “enfermedad
poco frecuente” lo que conlleva comúnmente al desconocimiento social, y muchas veces, hasta
el profesional. Sin embargo, su tasa de morbilidad es alta, y las causas principales de muerte son
la insuciencia respiratoria, las neumonías y otras complicaciones relacionadas con la debilidad
muscular. Algunos pacientes pueden vivir muchos años más, incluso décadas, aunque, en algún
punto, la mayoría necesite asistencia respiratoria articial.En cuanto a la tasa de mortalidad, al año
del diagnóstico, esta oscila entre el 22 % y el 34 %, según los registros poblacionales.
A nivel mundial, la incidencia anual es de 1,68 casos de cien mil personas, de acuerdo con
la Federación Española, mientras que, en el continente europeo, la prevalencia es de 2,3 a 3 casos
por cada cien mil personas. Y aunque, evidentemente, el número de casos es reducido, tratar de
encontrar una causa es incierto (Bonavent Baptiste, 2022).
Cabe destacar que la eutanasia es un tema que ha sido discutido a nivel mundial, pero apenas
pocos países, tras varios análisis y conictos legales, religiosos y éticos, han logrado legalizarla. Tal es
el caso de Bélgica, Luxemburgo, Canadá, Colombia, España, Australia, algunos estados de Estados
Unidos, Ecuador y Nueva Zelanda. En otros países, en cambio, se sigue trabajando por el bienestar
de los pacientes con enfermedades terminales o que no llevan una vida de calidad (Rahimian et al.,
2024).
En algunos países donde la eutanasia es legal, no hay datos públicos ociales que muestren
casos de eutanasia por ELA, como en los Países Bajos, Luxemburgo, Australia, algunos estados de
Estados Unidos y Nueva Zelanda.
Por otra parte, en Bélgica, la Comisión Federal de Control y Evaluación de la Eutanasia
señaló que existen 3423 muertes noticadas ocialmente, que representan el 3,1 % de todas las
muertes. Además, el 42 % de los pacientes tenía más de 80 años, y el 71 % de los pacientes, más de
70 años, mientras que, en menores de 40 años, sólo fue del 1 %, aproximadamente.
Desde el 2002, cuando se legalizó la eutanasia para permitir a personas adultas con sufrimiento
físico o mental insoportable y constante, que no puede ser aliviado, solicitarla voluntariamente, sólo
el 10 % fueron pacientes con enfermedades neurológicas como la ELA.
Contexto y justicación
En contexto, la eutanasia es entendida como el acto deliberado de poner n a la vida de una persona
para aliviar su sufrimiento, especialmente en pacientes con enfermedades terminales como la ELA y
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de eutanasia con esclerosis lateral amiotróca
otras más, puesto que enfrentan dolor y deterioro progresivo sin posibilidad de cura. Sin embargo,
la manera en que se interpreta y se aplica este principio varía en diferentes países, lo que reeja
diferencias culturales, sociales y religiosas, a la par que afecta principalmente a los pacientes con
enfermedades terminales, quienes enfrentan sufrimiento prolongado, deterioro físico y pérdida de
autonomía, intensicando la necesidad de opciones que permitan una muerte digna. En muchos
casos, experimentan dolores insoportables y una calidad de vida signicativamente difícil, por lo que
llegan a considerar la eutanasia como una vía para poner n a su sufrimiento de manera controlada y
compasiva. En este sentido, las legislaciones internacionales y nacionales que permiten la eutanasia
para pacientes terminales, generalmente, incluyen requisitos estrictos, como la solicitud voluntaria
y reiterada del paciente, la evaluación por comités médicos independientes y la supervisión médica
durante todo el proceso, para asegurar que la decisión sea informada, autónoma y ética.
Por tanto, el tema de la presente investigación representa una oportunidad de estudio, ya
que no se conocen los principios bioéticos inmersos en cada caso de solicitud de eutanasia por
ELA a nivel mundial, los cuales son primordiales abordarlos para llegar a un consenso respecto de
los criterios a tomar en cuenta para su aprobación. Dado este contextom se planteó la siguiente
pregunta de investigación, ya que, por su naturaleza, no cabe formular una hipótesis formal: ¿cuáles
son los principios bioéticos aplicados en los casos de solicitudes de eutanasia en pacientes con
esclerosis lateral amiotróca?
Objetivos
El objetivo general de esta indagación fue analizar los principios bioéticos aplicados en casos de
solicitudes de eutanasia en pacientes con esclerosis lateral amiotróca, mediante una investigación
documental.
En concordancia con este propósito, se formularon también tres objetivos especícos:
denir los conceptos básicos sobre solicitud de la eutanasia en pacientes con ELA, describir la
metodología que se emplea en el desarrollo del artículo y detallar los resultados de acuerdo a los
principios bioéticos de cada caso.
Materiales y métodos
No se emplearon métodos estadísticos en el presente estudio, debido a que su enfoque es cualitativo-
documental y realiza un análisis descriptivo y comparativo. En este sentido, la investigación se
desarrolló según el diseño expuesto a continuación:
Tipo de investigación
Investigación exploratoria: es un estudio que permite investigar a profundidad un tema determinado
por medio de datos relevantes, para posteriormente establecer averiguaciones estructuradas
(Hernández-Sampieri y Mendoza Torres, 2018). Por lo tanto, se emplea en esta indagación para
estudiar la problemática en los diferentes países que se legalizó la eutanasia, estableciendo la
necesidad de realizar búsquedas bibliográcas, con el objetivo de analizar los principios bioéticos.
Investigación descriptiva: es aquella que se orienta por la observación, descripción y documentación
de particularidades de una situación sin la manipulación de variables. Identica características,
comportamientos o condiciones de un fenómeno especíco (Hernández Sampieri et al., 2022).
Mediante esta perspectiva, se describe de manera detallada la situación de cada caso de solicitud de
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eutanasia, lo cual facilita el análisis de la información obtenida para identicar los principios de la
bioética que los atraviesan.
Investigación documental: recopila, analiza e interpreta información que es obtenida de libros,
artículos cientícos, leyes, archivos, entre otros (Tamayo y Tamayo, 2021). En esta investigación,
es utilizada para llevar a cabo una búsqueda exhaustiva de forma cientíca y actualizada sobre la
esclerosis lateral amiotróca, la eutanasia y el proceso de solicitud.
Técnicas
La técnica de investigación utilizada en el presente artículo es el análisis de documentos, ya que es
un método sistemático empleado para recopilar y analizar información, que involucra la revisión
y evaluación de documentaciones escritas y digitales, tales como publicaciones, informes, registros
y transcripciones, con la nalidad de responder a una pregunta y comprender mejor un problema
especíco. Esta fue aplicada desde el comienzo de la investigación para realizar un análisis exhaustivo
en torno al tema planteado (Medina et al., 2025).
En este contexto,
Población/universo
En la presente investigación, la población analizada está constituida por los países en los que se ha
legalizado la eutanasia, y la muestra corresponde a los países en donde existen casos de solitudes de
eutanasia de pacientes con esclerosis lateral amiotróca.
Se buscaron los casos más relevantes que han revolucionado la eutanasia a nivel mundial;
sin embargo, al ser un tema muy complejo y controversial pero también dado que su incidencia es
de 1,59 casos por cada cien mil personas, existen pocos procesos registrados de este tipo. Inuye
igualmente el hecho de que, años atrás, se consideraba la eutanasia como un procedimiento aplicable
sólo para enfermedades terminales, dentro de las cuales no se consideraba a la ELA, a pesar de ser
neurodegenerativa, dolorosa, progresiva, incurable y afectar signicativamente la calidad de vida
de quienes la padecen. Por tanto, al ser un conjunto pequeño, no se puede incorporar la fórmula
correspondiente.
Cabe recalcar que se tomaron en cuenta unos criterios de inclusión y exclusión para
determinar cómo efectuar la búsqueda, localización y revisión de la información relacionada con esta
población y muestra. Así, se incluyó a los países de todo el mundo que hayan legalizado la eutanasia
y que, además, presentan casos de solicitud por ELA, detallados en las fuentes bibliográcas de
plataformas como PubMed y Google Académico, y protagonizados por personajes que marcaron
precedentes con respecto a los dilemas bioéticos. Por otra parte, se excluyó a aquellos países donde
la eutanasia aún no es legal.
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Análisis de principios bioéticos en casos de solicitudes
de eutanasia con esclerosis lateral amiotróca
Resultados y discusión
A partir de la búsqueda de información sobre solicitudes de eutanasia por ELA, se recopiló
un conjunto de cuatro casos, localizados en Bélgica, España, Colombia y Ecuador, donde este
procedimiento ya está reconocido y regulado. Cada uno se reseña a continuación, para ser analizado
posteriormente, sobre la base de los principios bioéticos recomendados en estos contextos.
El primero es el caso de la atleta paralímpica belga Marieke Vervoort, quien falleció por
eutanasia en el año 2019, cuando tenía 40 años, después de haber presentado ELA desde los 14.
Ella solicitó la eutanasia, la decisión de poner n a su vida, en 2008.
Vervoort fue ganadora de medallas de oro y plata en los Juegos Paralímpicos de Londres
2012 y de Río de Janeiro 2016. Sufrió de esta patología por más de dos décadas: la ELA inició en
1993, con una inamación en un pie, que luego convirtió al dolor en parte de su vida.
En ese entonces, los médicos le mencionaron que se debía a una enfermedad incurable
y degenerativa a nivel muscular, con comienzo en la columna vertebral. A medida que pasaba el
tiempo, perdía la funcionalidad en sus miembros inferiores y pasó a depender de una silla de ruedas.
Meses después, llegó a perder la vista y presentaba episodios frecuentes de epilepsia. De hecho, en
muchas ocasiones, sólo podía dormir en períodos de 10 minutos a causa del dolor tan intenso (De
Freitas, 2021).
En España, en cambio, las patologías neurológicas han sido las que han representado la
mayor parte de las solicitudes de la eutanasia. Sin embargo, Albert Tuca,presidente de la Comisión
de Garantía y Evaluación de Cataluña, asegura que las solicitudes de enfermedades oncológicas han
superado levemente a las de origen neurológico. En consecuencia, en el 2023, fueron presentadas
266 solicitudes de enfermedades neurológicas, mientras que 271 se atribuyeron a enfermedades
oncológicas. Quienes más solicitaron la eutanasia se ubicaron en un rango de edad de 70 a 79 años.
El Congreso de los Diputados legalizó la eutanasia el 18 de marzo de 2021, decisión que
entró en vigencia desde el 25 de junio de dicho año. De esta manera, España se convirtió en el
séptimo país en el mundo en regular y despenalizar la eutanasia ( Espericueta, 2025).
Un paciente llamado Javier Serrano, de 58 años y que padecía de ELA, fue el primero
en optar por la eutanasia en la comunidad de Madrid: falleció el 3 de noviembre de 2021, en su
domicilio. Él estaba siendo atendido por un equipo de salud del Hospital 12 de Octubre y recibía
la compañía permanente de sus familiares. Después de cuatro meses, el Comité de Garantías y
Evaluación conrmó la aprobación de su solicitud.
Ante la espera por una respuesta, el paciente expresó que no podía aguantar más, pues
los dolores que sufría eran insoportables, al punto de que ya ni siquiera la morna los calmaba.
Serrano estaba satisfecho con los 58 años que había vivido y, al recibir el dictamen positivo para su
solicitud, también se mostró contento de haber logrado lo que tanto anhelaba. Finalmente, según
lo publicado en ese entonces, el proceso de eutanasia de Javier Serrano se ejecutó sin conictos y en
el marco de lo planicado.
Es importante mencionar, adicionalmente, que la ley española determina que cada
comunidad autónoma debe formar comisiones de evaluación de los casos de pacientes que pidan la
eutanasia. Al respecto, Isabel Díaz Ayuso, presidenta de la Comunidad de Madrid, mostró respeto
por la decisión tomada por Serrano —y, por ende, hacia las normas correspondientes— y expresó
su apoyo a la familia.
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Por otra parte, a nivel de América Latina, se evidencian contados casos epidemiológicos,
pues también son pocos los países del continente que reconocen y garantizan el acceso a la eutanasia.
Tal es el caso de Uruguay, que se sumó a esta reducida lista, tras cinco años de conictos (Paredes,
2025). Sin embargo, la mayoría de Estados de la región aún tienen prohibiciones estrictas y carecen
de debates legislativos activos sobre la temática.
Colombia legalizó la eutanasia en 2015. Desde esa fecha y hasta el día de hoy, se han
realizado 157 procedimientos, pero el de Martha Sepúlveda fue el primero que se ejecutó en un
paciente no terminal (Ministerio de Salud y Protección Social, 2025).
Entre 2015 y 2024, el 24,4 % de los procedimientos correspondió a pacientes con ELA
que pidieron la eutanasia. En 2021, la Corte Constitucional eliminó el requisito de padecer una
patología terminal para acceder a la eutanasia. En este grupo, se consideran diagnósticos como la
esclerosis lateral amiotróca (ELA), el dolor crónico intratable, la enfermedad pulmonar obstructiva
crónica (EPOC) y la insuciencia renal crónica.
Los perles de las solicitudes mostraron un cambio en 2024, cuando el 69,2 % de los casos
correspondió a enfermedades incurables avanzadas o graves, mientras que las patologías terminales
representaron sólo el 25,6 %. Estos datos muestran que el derecho a morir dignamente se está
cumpliendo más allá del cáncer y las enfermedades terminales, lo que implica un reconocimiento
del sufrimiento diverso y la ampliación de garantías por parte de la jurisprudencia.
En Colombia, destaca el caso de Martha Liria Sepúlveda Campo, a quien, en noviembre de
2018, le diagnosticaron esclerosis lateral amiotróca. Martha padeció esta enfermedad durante dos
años, la cual le impedía tener una vida digna, disfrutar de su familia y seres queridos; por ello, buscó
una alternativa para enfrentar su problema de salud. Es así que, en enero de 2021, Martha empezó
a informarse sobre la eutanasia, conociendo sus derechos antes de tomar la decisión. Su lucha
inició el 27 de julio de 2021, cuando inscribió su Documento de Voluntad Anticipada (DVA),
en el Instituto Colombiano del Dolor (Incodol) un instrumento legal que recoge los pedidos y las
preferencias de un paciente en relación con su enfermedad, su tratamiento médico e inclusive sobre
el ejercicio de su derecho a morir con dignidad. Allí, Sepúlveda manifestó públicamente su deseo de
morir a través de la eutanasia, a pesar de que su enfermedad no era terminal, puesto que ella sentía
un insoportable sufrimiento psicológico y mental.
De acuerdo con la Resolución 971 del Ministerio de Salud y Protección Social de Colombia,
el procedimiento para formalizar un DVA exige que el paciente padezca una enfermedad incurable
o terminal y que manieste su voluntad de forma directa. Una vez recibida la documentación, el
médico tratante debe remitirla al Comité Cientíco-Interdisciplinario, integrado por especialistas
en medicina del dolor, cuidados paliativos, neurología, psiquiatría y un abogado.
Tras evaluar el caso en el Incodol, el comité determinó que la paciente presentaba una
enfermedad incurable avanzada con síntomas físicos y emocionales que le causaban un sufrimiento
profundo, cumpliendo así con los requisitos para acceder a la eutanasia. Aunque el procedimiento
se programó para el 10 de octubre de 2021, la institución revocó la decisión apenas cinco días antes
de la fecha tras una nueva valoración, argumentando supuestas irregularidades en su diagnóstico
neurológico.
Ante esta situación, el 14 de octubre de 2021, Martha interpuso una acción de tutela
por la vulneración de sus derechos fundamentales, exigiendo que se respetara su derecho a morir
dignamente en la fecha y hora de su elección. El 27 de octubre, el Juzgado Veinte del Circuito
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de Medellín falló a su favor, concediendo el amparo constitucional. Finalmente, Martha Liria
Sepúlveda Campo accedió al procedimiento el 8 de enero de 2022 en Medellín; a sus 51 años, se
convirtió en la primera persona en América Latina en ejercer este derecho bajo un diagnóstico de
enfermedad no terminal (Jaramillo Salazar, 2022).
En Ecuador, en tanto, la incidencia de casos de ELA varía entre 0,2 y 0,6 por cada cien
mil personas. En 2020, se registraron 58 casos, pero, en la actualidad, no se ha establecido una
cifra exacta de casos. Dado que los estudios y las investigaciones realizadas a nivel mundial aún no
han podido determinar el origen de la enfermedad, resulta difícil obtener un diagnóstico precoz
(Bonavent Baptiste, 2022).
La eutanasia en el Ecuador, según el reglamente de cumplimiento de la Sentencia Nro.
67-23-IN/24 de la Corte Constitucional, se legalizó el 12 de abril de 2024 (Ministerio de Salud
Pública, 2024). Esta decisión se debe a Leonardo Caiza, un hombre de 67 años que llevaba una vida
normal. Sin embargo, en 2015, empezó a experimentar una serie de molestias, a las cuales no les
dio mayor importancia, pues le parecía normal pensar que se debían a su edad. No obstante, estas
molestias empezaron a manifestarse de una forma intensa, llegando inclusive a afectar funciones
vitales. Precisamente, en 2018, Caiza sufrió una parálisis de sus extremidades inferiores, por lo que
se sometió a diversos exámenes físicos, cardíacos, psicológicos y neurológicos, los cuales dieron
como resultado, un diagnóstico de esclerosis lateral amiotróca (ELA). Hasta 2021, el paciente ya
había perdido toda su movilidad. Ante esto, la sentencia 67-23-IN/24 de la Corte Constitucional
le permitió ser uno de los primeros ecuatorianos en someterse al procedimiento de eutanasia
activa. Así, el 18 de julio de 2024, la abogada Susana Bravo, encargada de promover la solicitud
de eutanasia, requirió a la entidad de salud el certicado del médico tratante; sin embargo, esta no
fue respondida. Por tal motivo, la abogada acudió al Hospital San Francisco el 2 de agosto. En la
Dirección Médica, le dijeron que el certicado sería entregado el 5 de agosto, pero esto nunca se
cumplió. El 7 de agosto se realizó el mismo requerimiento, pero el hospital se limitó a decir que el
certicado debía pasar antes por el departamento jurídico y que se emitiría del 12 de agosto.
Asimismo, para acceder a la eutanasia, las personas solicitantes deben cumplir una serie de
requisitos establecidos en el reglamento que expidió el Ministerio de Salud. Una vez cumplidos,
se debe ingresar una solicitud a la secretaria técnica del comité interdisciplinario para resolver la
aplicación de la eutanasia. Sin embargo, el retardo en la emisión de este certicado causó que el
resto de los documentos necesarios para pedir la eutanasia caducaran, tales como los informes de
psiquiatría, psicología y socioeconómico, ya que estos sólo tienen una vigencia de treinta días. En
medio de esta demora injusticada, Leonardo Caiza falleció el 1 de septiembre de 2024, mientras
se encontraba esperando un certicado del Instituto Ecuatoriano de Seguridad Social (IESS), el
último requisito para que el Ministerio de Salud aprobara su solicitud de someterse a la eutanasia
activa (Sandoval Caza, 2025).
A partir de estos casos seleccionados, se propone a continuación, una descripción y un
análisis respecto de la aplicación de los cuatro principios bioéticos involucrados en los procesos de
eutanasia, de acuerdo con los estándares internacionales: autonomía, justicia, benecencia y no
malecencia.
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Tabla 1
Análisis de los cuatro principios bioéticos en el caso de Marieke Vervoort
Caso de Marieke Vervoort (Bélgica)
Autonomía: la medallista paraolímpica padecía una enfermedad degenerativa incurable que le ocasionaba
dolor constante y pérdida progresiva de movilidad. En este caso, la decisión de solicitar la eutanasia fue
completamente personal, sin inuencias de terceras opiniones, por tanto, en todo momento pudo gozar
del principio de la autonomía. Cabe recalcar que la paciente, desde que tenía 29 años, había rmado la
autorización de la eutanasia; sin embargo, siempre eligió lo que ella quería y, cuando consideró que su
sufrimiento era intolerable, accedió a la eutanasia, incluso tras haber participado en varias competencias
deportivas a pesar de su condición; por ende, Vervoort siempre tomó decisiones libres e informadas sobre
su propia salud. En denitiva, la autonomía se manifestó en su capacidad de decidir el momento y las
condiciones de su muerte, sin sujeción externa.
Justicia Benecencia/No malecencia
La paciente recibió un trato justo, respetuoso e
igualitario a pesar de su patología degenerativa.
Se evidenció total justicia en el proceso de solicitud
de eutanasia y, como tal, en su aplicación. Se
demostró la equidad de la ley debido a que se respetó
su condición especíca: sufrimiento insoportable y
enfermedad incurable.
El principio de la benecencia y no malecencia
fueron aplicados por el personal de salud que atendió
a la paciente, ya que garantizó su bienestar, al evaluar
su condición como una patología irreversible y
concluir que los tratamientos paliativos no lograban
aliviar su dolor ni mejorar su calidad de vida.
Por otra parte, los doctores actuaron para evitar
el sufrimiento inútil. El fallecimiento de Vervoort
fue el resultado de una decisión legal, consciente y
acompañada profesionalmente.
Además, se respetaron las decisiones de la paciente
sin causarle daño físico ni emocional.
Tabla 2
Análisis de los cuatro principios bioéticos en el caso de Javier Serrano
Caso Javier Serrano (España)
Autonomía: la decisión de Javier Serrano fue absolutamente autónoma al solicitar la eutanasia porque el
dolor que sentía era insoportable y después de haber realizado una elección reexiva y unas declaraciones
públicas en las que manifestó su deseo de morir con dignidad. Las comisiones médicas de la ley española
vericaron su capacidad de decisión y el cumplimiento de todos los requisitos legales, gracias a lo cual se
reconoció su derecho, se garantizó su libertad moral y su dignidad personal.
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Análisis de principios bioéticos en casos de solicitudes
de eutanasia con esclerosis lateral amiotróca
Caso Javier Serrano (España)
Justicia: el gobierno español fue transparente y le
reconoció el derecho que la legislación concede a
toda persona con alguna patología grave e incurable
que solicite voluntariamente la eutanasia
Además, se respetaron lineamientos, se evitó la
discriminación por su condición física y se aseguró
el acceso a un derecho reconocido legalmente.
Benecencia/No malecencia
Se priorizó en el paciente la dignidad y la tranquilidad
al nal de su vida. Javier Serrano padecía de dolores
físicos y emocionales intensos, sin posibilidad de
recuperación. Los tratamientos paliativos no eran
sucientes para garantizar su bienestar.
Por tanto, se actuó en benecio del paciente,
sin ocasionarle más daños y, nalmente, se hizo
cumplir su voluntad con el acompañamiento
médico necesario.
Tabla 3
Análisis de los cuatro principios bioéticos en el caso de Martha Sepúlveda
Caso de Martha Sepúlveda (Colombia)
Autonomía: la paciente expresó su decisión de optar por la eutanasia debido a su pronóstico irreversible de ELA y
los sufrimientos que implicaba su progresión. Por tanto, tomó la decisión de morir dignamente. Cabe destacar
que tuvo inconvenientes en el proceso de aprobación; sin embargo, la autonomía se hizo cumplir hasta el nal
de su vida, aunque fue un proceso muy demoroso debido a impedimentos legales respecto de la documentación.
Su decisión fue racional, informada y coherente con sus valores personales.
Justicia: Durante la época en que Sepúlveda
presentó la solicitud de eutanasia, esta sólo era legal
en casos de enfermedades terminales; por tal razón,
su aprobación tardó.
Sin embargo, tras varios análisis, la paciente recibió
su muerte con dignidad, marcando un precedente
en la historia de Colombia.
Por otro lado, al comienzo del caso, este fue
suspendido por el comité, lo que generó debate
público y judicial. Finalmente, la justicia colombiana
garantizó su derecho a una muerte digna en
condiciones de igualdad, sin discriminación por la
naturaleza de su patología.
Benecencia/No malecencia
La exclusión de los individuos con patologías
incurables del derecho a la eutanasia impidió
garantizar el bienestar de la paciente durante los
primeros meses, ya que, con el pasar del tiempo,
presentaba más dolor.
Sin embargo, después de un análisis legal y bioético,
se cumplió la eutanasia; por ende, los profesionales
de la salud actuaron para aliviar su sufrimiento,
priorizando su calidad de vida y una muerte con
dignidad.
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Tabla 4
Análisis de los cuatro principios bioéticos en el caso de Leonardo Caiza
Caso de Leonardo Caiza (Ecuador)
Autonomía: el paciente estaba consciente de su enfermedad y presentó la documentación para acceder a
la eutanasia, por lo que su decisión era libre e informada. Sin embargo, en el transcurso del proceso, la
autonomía fue refutada por inconvenientes en la documentación y Caiza falleció antes de cumplir con
todos los requisitos, sin poder ejercer su derecho.
Justicia: en el presente caso , no existió justicia,
debido a que el acceso a los documentos exigidos
para la solicitud de la eutanasia fue deciente, lo
cual ocasionó aplazamientos en las fechas y el
fallecimiento del paciente en espera de ellos.
Es importante mencionar que para que la justicia
se cumpla, no basta con que la ley exista ,sino que
los procedimientos, plazos, recursos y apoyos deben
estar evidentemente disponibles.
Beneciencia/No maleciencia:
No se evidenció la benecencia, ya que el paciente
falleció antes de realizarse el procedimiento, a pesar
de que padecía sufrimiento intenso y era aquejado
por una dependencia total y progresiva. Por tanto,
no se promovió su bienestar, y el paciente tampoco
logró morir con dignidad, tal como lo deseaba.
Lecciones aprendidas
Las implicaciones clínicas de la solicitud de eutanasia son complejas y abarcan aspectos médicos,
éticos y legales.En cuanto al personal médico, sus profesionales son los encargados de valorar y
evaluar cada caso de forma empática, considerando el sufrimiento del paciente, el pronóstico de
la patología, las decisiones terapéuticas y sus derechos con la aplicación de la ética profesional,
proporcionando un equilibrio entre los principios fundamentales de la bioética: autonomía,
benecencia, no malecencia y justicia. Así también, deben ejecutar una acción frente a las normas
legales y vigentes de la salud, ya que, como se observó en el caso clínico de Ecuador, el paciente tuvo
inconvenientes por demoras injusticadas para que la eutanasia se cumpla en un tiempo óptimo
para él, debido a las trabas impuestas en los centros de salud.
La principal limitación del estudio fue la escasa precisión para conocer el proceso de la
solitud de eutanasia en cada país, ya que cambia de acuerdo a las leyes nacionales, como ocurrió
en el caso de Colombia, en que el usuario pudo gozar una muerte digna al poco tiempo de haberla
solicitado.
En el contexto de la solicitud de eutanasia, se pueden sugerir varias áreas para futuras
investigaciones, en torno a la complejidad del sufrimiento y las decisiones al nal de la vida.Se
puede investigar más a fondo las razones que llevan a las personas a solicitar la eutanasia, en las
distintas enfermedades neurológicas, graves e incurables, explorando la interacción entre factores
médicos, legales, éticos y sociales.
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Análisis de principios bioéticos en casos de solicitudes
de eutanasia con esclerosis lateral amiotróca
Conclusiones
• Para culminar, se identica que la esclerosis lateral amiotróca es una enfermedad
neurodegenerativa progresiva que conlleva a la degeneración y, consecutivamente,
a la muerte de las neuronas motoras, lo que resulta en paresia e insuciencia
respiratoria; es incurable y el tratamiento se centra en el manejo de los síntomas y
en abordar el estrés de la familia y los cuidadores, es por este motivo que los casos
de solicitud de eutanasia en pacientes con ELA revelan la tensión entre múltiples
principios fundamentales, frente a una enfermedad devastadora e incurable. En
este escenario, los deberes profesionales del médico y las consideraciones éticas y
legales de cada sociedad son parte importante para la toma de decisiones.
• La metodología utilizada para el desarrollo de este caso clínico fue la investigación
exploratoria, que permitió poner en claro la profundidad de datos relevantes; la
descriptiva, al referir de manera detallada la situación del estado de salud de cada
paciente y el proceso de la solicitud de la eutanasia; y documental, mediante la
cual se recopiló, analizó e interpretó información obtenida de libros, artículos
cientícos, leyes y archivos.
• En conclusión, los principios bioéticos se cumplen en diferentes formas según los
casos: en Bélgica y España prevalecen la autonomía, la justicia, la benecencia y
no maleciencia; en el caso de Colombia, se garantizan de manera parcial y, en
Ecuador, no se cumplen dichos principios.
• De igual manera, se pueden sugerir varias áreas para futuras investigaciones, en
torno a la complejidad del sufrimiento y las decisiones al nal de la vida.Se puede
investigar más a fondo acerca de las razones que llevan a las personas a solicitar
la eutanasia, en las distintas enfermedades neurológicas, graves e incurables,
explorando la interacción entre factores médicos, legales, éticos y sociales.
• Por último, los casos pueden inuir en la práctica médica futura para ejecutar una
valoración justa y empática para pacientes con enfermedades graves e incurables.
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Recomendaciones
• Desarrollar protocolos para el manejo de síntomas neuropsiquiátricos, debido a que
afecta aproximadamente al 30 % de las personas con esclerosis lateral amiotróca,
especialmente en etapas avanzadas, lo que se congura como una necesidad clínica
urgente.
• Implementar programas de apoyo familiar estructurados para proporcionar un
entorno de cuidado más organizado y efectivo para los pacientes.
• Crear registros nacionales de pacientes con ELA, como fuente de información para
entender mejor los factores de riesgo y las posibles causas ambientales o genéticas
que contribuyen al desarrollo de esta patología.
• Otra forma de abordar el problema de investigación puede ser mediante la
explicación de los desafíos jurídicos y éticos en la implementación de la eutanasia
para pacientes con ELA en países donde está despenalizada o integrando la bioética
global y la justicia sanitaria, a n de evitar desigualdades en el acceso a la eutanasia
para quienes reciben este diagnóstico.
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Análisis de principios bioéticos en casos de solicitudes
de eutanasia con esclerosis lateral amiotróca
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